【罕见病其实并不罕见，关爱罕见病患者！】瓷娃娃、蝴蝶宝宝、月亮孩子……你知道吗，这些看似可爱的名字背后是巨大伤痛。全球确认的罕见病超7000种，我国有超2000万名罕见病患者。今天，国际罕见病日，关注罕见病，从了解开始！

#我国罕见病患者每年新增超20万#【破解罕见病防治难题的“中国方案”不断推进[加油]】每年2月最后一天是国际罕见病日。#我国罕见病患者约有2000万人#，每年新增患者超过20万人。自2018年以来，有关部门全力以赴支持罕见病防治与保障工作，通过制定罕见病目录、建立全国罕见病诊疗协作网、成立中国罕见病联盟等措施，不断推进破解罕见病防治难题的“中国方案”。一个都不放弃，越来越多的罕见病患者“站到了聚光灯下”，他们的明天会越来越好！#罕见病其实并不罕见#

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【罕见病其实并不罕见！今天，为他们转发，关爱罕见病患者！】瓷娃娃、蝴蝶宝宝、月亮孩子……你知道吗，这些看似可爱的名字背后是巨大伤痛。全球确认的罕见病超7000种，我国有超2000万名罕见病患者。今天，国际罕见病日，关注罕见病，从了解开始！ （央视新闻）

【从70万一针降至1.1万，苦等10年罕见病患儿用上“救命药”】每年2月的最后一天是国际罕见病日。我国罕见病患者约有2000万人，每年新增患者超过20万人。自2018年以来，有关部门全力以赴支持罕见病防治与保障工作，通过制定罕见病目录、建立全国罕见病诊疗协作网、成立中国罕见病联盟等措施，不断推进破解罕见病防治难题的“中国方案”。

广州10岁女孩潘晓谊，盼望能站起来。10个月大时，她被确诊患有罕见病脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。每长大一天，身体就更衰弱一点，被困守在一张轮椅中。今年春节期间，晓谊和许多病友用上了曾经难以触及的“天价药”，在医保报销后，一针降到了1.1万元。网页链接

【数读|#罕见病药物如何走进医保#？】“瓷娃娃”、“月亮孩子”、“袖珍人”……你知道这些词背后代表的罕见病吗？目前全球已发现近7000种罕见病，约有3.5亿罕见病患者，而我国也有2000万余人。市场需求小、研究成本高，导致部分罕见病药物价格高昂。

今天是第15个#国际罕见病日#，近年来，我国对罕见病的关注力度持续增强，新京报贝壳财经记者通过数据为你透视罕见病药物医保之路。

#罕见病国内患者数量达2000万# 【“罕见病”并不罕见！国内患者数量达2000万，67%用药已纳入医保】#67%罕见病用药已纳入医保# “渐冻人”“玻璃人”“企鹅人”……这些名字背后其实是罕见的病痛，分别代表着肌萎缩侧索硬化、血友病、脊髓小脑共济失调等罕见病。

2月27日是第15个国际罕见病日，弗若斯特沙利文和北京病痛挑战公益基金会联合发布了《2022中国罕见病行业趋势观察报告》（以下简称《报告》）。《报告》指出，中国罕见病患者约2000万，患者人数庞大，这一庞大患者群体长期面临着诊疗困难的问题，存在大量未被满足的诊疗、保障、康复、社会融入等多样化需求。

《报告》还表示，国家积极推动罕见病药物研发与上市，为罕见病治疗药物的研发与注册审批开设绿色通道，以加快其在国内上市；国家重视罕见病患者的用药保障，扩大医保范围，目前国内已上市罕见病用药中的67%纳入了国家医保目录，减轻了患者负担。此外，专注于罕见病药物研发的本土药企和致力于提供药物以外解决方案的生物技术及科技企业不断涌现，推动了中国罕见病生态圈的构建。（贝塔）“罕见病”并不罕见！国内患者数量达2000万，67%用药已纳入医保 | 每经网

【全球已知罕见病7000种，国内罕见病人数超2000万】罕见病患者除了要经受病痛折磨，还面临治疗难、用药贵、无法融入社会等问题。罕见病并不罕见，但罕见病病人却最容易被忽视。为爱转发，关注罕见病患者，别让他们孤单！#女孩大腿骨溶解为保腿花费几十万还负债#（生命时报）

【45种罕见病用药纳入医保 多家国产药企布局】11月3日，在北京召开的2022年中国罕见病大会公布数据显示，我国目前已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖26种罕见病。

根据《中国罕见病定义研究报告2021》指出，新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病被定义为罕见病。例如法布雷病、白化病、血友病、肌萎缩侧索硬化（俗称：渐冻症）等均属于罕见病。

近年来，罕见病患者群体诊疗引起国家高度重视。2018年5月份，国家卫健委等五部门联合制定《第一批罕见病目录》，公布了121种罕见病。

同年，国家医疗保障局在动态调整医保药品目录时，开始将罕见病用药调入。据公开数据显示，我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。国家医疗保障局医药服务管理司司长黄华波曾公开表示，自2018年以来，通过医保谈判新增了19种罕见病用药进入医保药品目录，平均降价52.6%。​45种罕见病用药纳入医保 多家国产药企布局-证券日报网

#国际罕见病日# 再罕见也需要“被看见”！

据统计，目前全球已发现的罕见病超6000种，而我国就有超2000万名罕见病患者。“瓷娃娃”、“蜘蛛人”、月亮孩子”……这些看似可爱的名字背后是无数个挣扎的家庭。今天，国际罕见病日，关注眼科罕见病，从了解开始！

本文我国约有2000万罕见病患者，全国只有200多例的罕见病到此分享完毕，希望对大家有所帮助。

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